Esta condición genética, que provoca hemorragias por la ausencia de una proteína en la sangre, afecta a unas 1.900 personas en el país.
“La ciencia ha tenido grandes avances en el desarrollo de terapias innovadoras, sin embargo, es crucial que esta innovación pueda llegar a los pacientes”, explica el presidente de Fecher, Alejandro Andrade.
En Chile, según la Federación Mundial de Hemofilia, más de 3.000 personas viven con algún tipo de trastorno de coagulación en la sangre. De ellas, cerca de 1.890 tienen esta enfermedad genética, que se hereda en 7 de cada 10 casos y que provoca sangrado espontáneo en distintas partes del cuerpo producto de la falta de factor VIII (Hemofilia A) o factor IX (Hemofilia B) en la sangre, lo cual provoca estas hemorragias.
En esta línea, la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), y la Sociedad Chilena de Hematología (Sochihem), lanzaron la campaña “Rompamos la Burbuja”, con la que además de dar a conocer qué es la hemofilia y cómo viven los pacientes con esta enfermedad; buscan dejar atrás el estigma con el que cargan y la sobreprotección de su entorno, demostrando que pueden llevar una vida normal si tienen acceso a las terapias adecuadas. Por ello, hacen un llamado urgente a las autoridades para actualizar la canasta de medicamentos, para así ampliar la cobertura a tratamientos más modernos, beneficiando -de esta forma- a más personas.
El presidente de Fecher, Alejandro Andrade, explica que “la hemofilia es una enfermedad rara, que cuando es bien tratada puede mantenerse bajo control. Un paciente que tiene la posibilidad de acceder a la terapia que necesita, se monitorea regularmente con un médico especialista y tiene un estilo de vida saludable, puede desenvolverse como cualquier persona”.
Israel Rojas, quien durante sus 49 años de vida ha podido acceder a un tratamiento, asegura que desde el punto de vista de los pacientes, “el mejorar los tratamientos da mayores posibilidades de desarrollo. En otras palabras, aspirar a mejorar las opciones laborales y el desempeño en el trabajo, apertura a nuevas posibilidades académicas y acceder a carreras que antes estaban prácticamente vetadas para las personas con hemofilia, poder disfrutar con mayor plenitud de la vida familiar y desarrollarse como persona. Pero ello también va a ser posible en la medida que las terapias se vayan actualizando y se tenga una mirada más integral de la condición”. Además, agrega que el “foco debe estar en avanzar, y no porque hoy no tengamos medicamentos, sino porque claramente pueden ser mucho mejores y eso nos ayuda a tener una mejor calidad de vida. Hay que estar a la par con los nuevos tiempos y sintonizado con los avances médicos”.
En tanto, la presidenta de la Sochihem, Dra. Natalia Aranguiz, señala que “es muy importante que un paciente con hemofilia pueda acceder a especialistas, contar con su tratamiento y los correspondientes controles periódicos, para llevar una vida lo más normal posible”.
La hematóloga también explica que “hay que avanzar en solucionar el déficit de especialistas en esta área e ir mejorando el acceso a nuevas terapias para poder abordar de manera integral, el manejo de los pacientes. La sociedad chilena de hematología invita a las personas a romper esa burbuja, para poder ver a quienes tienen esta condición como una persona normal, que puede llevar una vida cotidiana como cualquier otra”.
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