En Chile, la hemofilia A afecta aproximadamente a una de cada 10 mil personas, mientras que la hemofilia B es menos frecuente, con un caso cada 30 a 50 mil habitantes. En el Hospital HHHA se atiende a cerca de 60 pacientes, entre adultos y niños.
Cuando un niño sangra con facilidad por un simple golpe o una caída, la alerta puede ser más que una preocupación pues podría ser el inicio de un diagnóstico de hemofilia. Para visibilizar esta enfermedad y mostrar cómo el tratamiento transforma vidas el Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena junto a especialistas, pacientes hemofílicos y familias se reunieron para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia.
Al respecto, la Dra. Daniela Zambrano Jaramillo, hematóloga de adultos del HHHA, explica que las personas con hemofilia “son pacientes que pueden sangrar más de lo normal incluso con traumatismos muy leves o de manera espontánea, debido a un déficit en factores de coagulación. Las dos más comunes son la hemofilia A, con déficit de factor 8, y la hemofilia B, con déficit de factor 9”.
Asimismo, agregó que, en Chile, la prevalencia se asemeja a la de otros países donde uno de cada 10 mil habitantes tiene hemofilia A y uno de cada 30 a 50 mil, hemofilia B. “En nuestro hospital atendemos cerca de 60 pacientes, adultos y niños”.
La Dra. Daniela Primo Órdenes, pediatra de la Unidad de Hemato-Oncología Infantil, enfatiza la importancia de la detección temprana. “El antecedente familiar es nuestra primera alerta, pero también nos fijamos en señales de sangrado inusual como hemorragias de nariz o encías, menstruaciones prolongadas en niñas, sangrados tras cortes o intervenciones dentales y, en casos severos, sangrados articulares. Reconocer estas banderas rojas nos permite estudiar y diagnosticar a tiempo”.
Avances que transforman vidas
Hoy, gracias a tratamientos modernos y a terapias de sustitución de factores de coagulación, los pacientes pueden llevar una vida cercana a la normalidad. El HHHA se ha convertido en centro de referencia regional, donde no sólo se diagnostica y hace seguimiento, sino que también se realizan cirugías complejas, garantizando atención integral a la población hemofílica del sur del país.
Bárbara Silva, enfermera del hospital, subraya que la educación y el acompañamiento son el corazón del tratamiento: “Acompañamos a los pacientes y a sus familias desde el inicio, enseñando a reconocer signos de alarma y a manejar la terapia en casa. Nuestro objetivo es otorgarles autonomía, para que puedan continuar su vida cotidiana con normalidad”.
Las experiencias de las familias reflejan cómo la medicina moderna transforma vidas. Catalina, madre de un niño de un año, recuerda los primeros meses de incertidumbre: “Antes de iniciar la profilaxis, debíamos vigilar cada movimiento, cada golpe, incluso mientras dormía. Desde que comenzamos el tratamiento con factor VIII dos veces por semana, podemos darle libertades que antes no le dábamos. Ahora su desarrollo puede ser como el de cualquier otro niño, y sabemos que está protegido frente a sangrados espontáneos o traumatismos”.
De manera similar, María, madre de un adolescente diagnosticado con hemofilia A severa, destaca la autonomía que les brinda el tratamiento domiciliario: “Mi hijo se inyecta tres veces por semana en casa. Esto nos da tranquilidad y nos permite actuar de inmediato ante cualquier golpe, evitando complicaciones y visitas constantes al hospital. La vida diaria se vuelve más normal y segura”.
Con esta jornada, el HHHA reafirma su compromiso con la concientización, el diagnóstico precoz y el acompañamiento integral de pacientes hemofílicos, recordando que comprender la hemofilia no es solo conocimiento médico sino que proteger cada paso de quienes la viven.
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