La DMD es una enfermedad genética que provoca una degeneración progresiva de los músculos, afectando principalmente a niños y adolescentes. Esta condición conduce a una pérdida gradual de la capacidad motora, llevando a la dependencia de una silla de ruedas en la adolescencia y, eventualmente, afectando funciones vitales como la respiración y el funcionamiento cardíaco. Sin tratamiento, la esperanza de vida se ve significativamente reducida.
El recorrido y la decepción por la ayuda
El recorrido de la familia ha incluido paradas en diversas localidades como Puerto Varas, Frutillar, Osorno, Lago Ranco, Río Negro, Paillaco y Lanco, entre otras. Durante el trayecto, han recibido el apoyo de Carabineros de Chile y Bomberos, brindándoles seguridad y ánimo en esta difícil misión. Lamentablemente, los resultados han sido simplemente decepcionantes, ya que han reunido poco más de 58 millones, ni siquiera el 2% de lo que se necesita.
Tras siete días de recorrido, la familia llegó a Temuco, donde fueron recibidos por la Municipalidad de Temuco. Muriel Maturana, directora Jurídica, señaló que el alcalde Roberto Neira ha instruido que se pongan a disposición de la familia todos los recursos de redes sociales y comunicaciones para apoyar la causa y enfatizó la urgencia de la situación. «Necesitamos que esta ayuda se traduzca en aportes monetarios. Julián necesita reunir muchísima plata y es un monto de dinero que, la verdad, cuesta imaginarlo, pero es lo que él necesita para seguir viviendo», finalizó
Julián contra Duchenne
La esperanza de Julián reside en una terapia génica llamada Elevidys, aprobada en 2024, que tiene el potencial de detener el avance de la enfermedad. Sin embargo, el costo de este tratamiento es simplemente inalcanzable para la mayoría de las familias chilenas. Ante esta realidad, Mario Carvajal, padre de Julián, describió la travesía como una «cruzada de amor» para salvar la vida de su hijo, afirmando que «sin esto que estamos haciendo, a Julián sinceramente le queda poco tiempo de vida».
Carvajal hizo un llamado a la empatía y colaboración de todos: «Si un millón de personas pone 3.500 pesos, le salvamos la vida», agregando que quienes estén interesados en apoyar, pueden acceder a la cuenta de Instagram «Julián_contra_Duchenne», donde se encuentran los datos para realizar aportes a la campaña.
Rocío Cárdenas, madre del joven, expresó con preocupación que «desgraciadamente, estuvimos 8 meses buscando, tocando puertas, intentando visibilizar la situación de Julián, pero fue imposible; y caminar es la única forma de que nos escuchen».
Dónde depositar
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad devastadora que puede cortar de raíz los sueños de vida de niños, niñas y jóvenes. Sin tratamiento, Julián enfrenta un futuro incierto y limitado. Esta travesía es más que un recorrido físico; es un viaje de esperanza, amor y fe en la humanidad. Cada aporte, por pequeño que sea, acerca la posibilidad de que Julián tenga una vida más larga y digna.
Quienes deseen apoyar a Julián en su lucha contra Duchenne, pueden realizar sus donaciones a la cuenta de su madre, Rocío Cárdenas. Los aportes se pueden hacer a la Cuenta Corriente del Banco Santander (N° 78931167, RUT: 17.639.101-4) o a la Cuenta RUT del Banco Estado (RUT: 17.639.101-4). Para más información, pueden escribir al correo rociocardenas1501@gmail.com.
La familia Carvajal continúa su camino hacia Santiago, llevando consigo no solo la esperanza de salvar a su hijo, sino también la de concientizar sobre la DMD y la importancia de la solidaridad en momentos críticos.
The post Julián contra Duchenne: familia pide apoyo en Temuco tras bajas donaciones para reunir $3.500 millones appeared first on Araucanía Noticias Temuco.
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