Diputado Beltrán solicitó incorporación de distrofia muscular de Duchenne en Ley Ricarte Soto

El Parlamentario Mallequino envió su petición al presidente de la República en atención al caso del pequeño Tomás Ross.

Luego de que el caso del pequeño Tomás Ross de tan sólo 5 años de edad, cuya familia descubrió, hace sólo unos meses, que padece de distrofia muscular de Duchenne y que para que la enfermedad no siga avanzando necesita un medicamento que cuesta 3.500 millones de pesos, el diputado por el Distrito 22, Juan Carlos Beltrán solicitó al presidente de la República, Gabriel Boric Font, mandatar al Ministerio de Salud para incorporar esta enfermedad en el ámbito de aplicación de la Ley N° 20.850, conocida como Ley Ricarte Soto para otorgar una pronta solución al niño cuya madre está caminando desde Ancud a Santiago en busca de ayuda.

“Actualmente —manifestó el Parlamentario Mallequino— el caso de Tomás Ross ha generado gran atención y movilización en nuestra sociedad. Tomás es un niño que padece de distrofia muscular de Duchenne, y su madre, Camila Gómez, ha emprendido una cruzada para visibilizar la situación de su hijo y recaudar los 3.500 millones de pesos que cuesta el medicamento que permite abordar el tratamiento de su enfermedad. Esta lucha ha llevado a Camila a realizar una caminata desde Chiloé hasta La Moneda, buscando apoyo para la obtención del tratamiento adecuado”.

Así mismo indicó que “en Chile los casos de esta enfermedad que es considerada rara por el reducido número de personas a las que afecta y que en nuestro país suman cerca de 300 niños y jóvenes, suelen ser muy difíciles de tratar y los costos asociados a los tratamientos implican desembolsar grandes cantidades de dinero que, muchas veces resultan casi imposibles de conseguir, sobre todo a personas que cuentan con escasos recursos”.

En ese sentido, el diputado Beltrán indicó que dada esta situación, es muy pertinente que esta patología sea incorporada en la Ley N° 20.850 que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallegos, la cual tiene como principal objetivo asegurar el financiamiento de diagnósticos y tratamientos basados en medicamentos, dispositivos médicos y alimentos de alto costo con efectividad probada, que muchas veces suelen tener costos inalcanzables para las personas y sus familias.

Finalmente Juan Carlos Beltrán afirmó que “si bien en su momento, por parte del gobierno de la ex presidenta Bachelet, se realizó el respectivo estudio para la incorporación de la distrofia muscular de Duchenne en la ley antes mencionada, se concluyó que el informe de evaluación no era favorable, dado el impacto en las redes asistenciales, por lo que es necesario realizar una nueva evaluación para su incorporación al decreto que establece la propia Ley N° 20.850”.

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