Consejos para padres de niños con Hemofilia: compartir el cuidado y brindarle actividades alternativas

Tener un hijo con hemofilia puede ser complejo para las familias porque es una enfermedad poco frecuente que se produce por la falta del factor VIII y IX en la sangre, generando problemas de coagulación y, en algunos casos, dificultades para realizar acciones tan comunes como caminar o jugar. Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, que busca generar conciencia en los pacientes, sus familias y la ciudadanía en general, respecto al impacto y los cuidados que deben tener quienes viven con esta condición.

“La Hemofilia es hereditaria, se da principalmente en hombres y generalmente se diagnostica en los primeros meses de vida. Los niños aprenden a convivir con el tratamiento desde pequeños, pero cuando ya empiezan a comprender con mayor conciencia su entorno y a relacionarse con otros de su misma edad, aparecen preguntas y es importante explicarles que viven con una condición que los acompañará siempre y que deben tomar ciertas precauciones”, explica José Luis Lamas, Jefe del Banco de Sangre y, Jefe  de la Unidad de Hemofilia y otras Coagulopatías en el Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río.

Si bien, los primeros años de vida son complejos, cuando ya empiezan a caminar, se debe tener aún más cuidado porque son más propensos a las lesiones producto de golpes o caídas, especialmente cuando juegan e interactúan con sus pares. “La recomendación es poder tener siempre vigilado al niño y alternar su cuidado para que los padres también puedan tener un descanso. Es vital que puedan confiar en alguien más”, explica el especialista.

En edad temprana, las lesiones más graves son las hemorragias internas que afectan a las articulaciones y a los órganos de forma espontánea, y sobre las que se tiene menos control.

Al iniciar su etapa escolar, ya sea en el jardín infantil o en la escuela, no debe haber mayores diferencias con sus compañeros, pero es importante informar al establecimiento sobre su condición para que los profesores puedan tomar ciertas precauciones y reaccionar frente a una posible emergencia.

A medida que crece y comparte con sus pares, el niño aprenderá a comprender cuáles son sus límites. “Más allá de prohibir ciertas acciones, lo recomendable es darle algunas alternativas a lo que no queremos que haga. No hay que sobreprotegerlo, sino que tener conciencia de que debe tener cuidado. Los niños con hemofilia pueden ir a los paseos de curso y también, deben realizar actividad física para fortalecer su musculatura y, por sobre todo, jugar con otros, con el tiempo ellos mismos entenderán de mejor forma su condición y sus límites”, acota el especialista.