En el marco del Día Mundial contra el Cáncer, que se conmemora cada 4 de febrero, especialistas destacan la importancia de promover hábitos saludables que contribuyan al bienestar integral de las personas que viven con esta enfermedad. En este contexto, el ejercicio físico ha adquirido un rol cada vez más relevante como una intervención segura, accesible y beneficiosa para los pacientes que se encuentran en tratamiento oncológico, incluso durante la quimioterapia.

El diagnóstico de cáncer y su tratamiento, especialmente la quimioterapia, generan un impacto significativo tanto a nivel físico como emocional. Entre los efectos más frecuentes se encuentran la fatiga persistente, la pérdida de fuerza, la disminución de la capacidad funcional, alteraciones del ánimo y una reducción importante de la calidad de vida. Frente a este escenario, el ejercicio físico ha adquirido un rol cada vez más relevante como una intervención segura, accesible y beneficiosa para los pacientes.

Según diversos estudios, mantenerse físicamente activo después del diagnóstico de cáncer se asocia a mejores resultados clínicos. De acuerdo a un análisis basado en distintas investigaciones, las personas con mayores niveles de actividad física posterior al cáncer presentaron una reducción significativa del riesgo de mortalidad en comparación con quienes mantenían niveles bajos de actividad física.

Según Óscar Puga, oncólogo y asesor de Sportlife, estos hallazgos refuerzan la idea de que el ejercicio no solo mejora la calidad de vida, sino que también podría influir positivamente en el pronóstico. “Hoy sabemos que el ejercicio, cuando está bien indicado y supervisado, no solo es seguro durante la quimioterapia, sino que puede transformarse en un verdadero aliado del tratamiento. Mantenerse activo ayuda a reducir la fatiga, preservar la funcionalidad y mejorar el bienestar físico y emocional del paciente”, señala el experto.

Explica que desde el punto de vista físico, la quimioterapia suele provocar una disminución progresiva de la capacidad cardiorrespiratoria, la fuerza muscular y la tolerancia al esfuerzo, lo que se traduce en mayor dificultad para realizar actividades cotidianas y una sensación constante de agotamiento. “La incorporación de ejercicio durante el tratamiento permite atenuar estos efectos y, en muchos casos, mejorar la capacidad aeróbica y la fuerza muscular, favoreciendo una mayor independencia y una mejor adaptación al proceso terapéutico”, señala Puga.

Uno de los beneficios más consistentes del ejercicio durante la quimioterapia es la reducción de la fatiga, uno de los síntomas más frecuentes y limitantes del tratamiento. Además, existe evidencia que la actividad física provoca una mejoría en el manejo del dolor, la función física y la calidad de vida en pacientes con neuropatía periférica inducida por quimioterapia. A ello se agrega que causa efectos favorables sobre la calidad del sueño, la función cognitiva y algunos marcadores de toxicidad cardiovascular.

En el ámbito de la salud mental, los programas de actividad física estructurada se han asociado a una disminución de los síntomas depresivos y ansiosos, junto con una mejora significativa en la calidad de vida. De este modo, el ejercicio aeróbico, el entrenamiento de fuerza y prácticas complementarias como el mindfulness han mostrado resultados positivos, especialmente cuando se realizan de forma regular y bajo supervisión profesional.

Las principales guías internacionales coinciden en que el ejercicio es seguro en pacientes con cáncer, siempre que se adapte a la situación clínica individual. El foco está en evitar la inactividad y fomentar el movimiento progresivo, considerando factores como la fatiga, la anemia, el dolor o la presencia de comorbilidades.

En términos generales, se recomienda combinar ejercicio aeróbico de intensidad moderada, al menos tres veces por semana, junto con ejercicios de fortalecimiento muscular dos veces por semana, durante un período mínimo de 8 a 12 semanas.

“Incorporar el ejercicio como parte del cuidado integral del paciente con cáncer permite acompañarlo desde el inicio de su tratamiento, entregándole herramientas concretas para mejorar su calidad de vida y enfrentar de mejor manera el proceso terapéutico”, concluye el especialista.

Desde la cama de la unidad coronaria, don Carlos no pudo contener las lágrimas al ver entrar a Toby, su fiel compañero. “Antes no podía respirar”, comentó emocionado. Esta visita no fue casualidad, ya que forma parte de un nuevo protocolo que busca integrar a las mascotas en el proceso de recuperación de pacientes críticos, siempre que se cumplan ciertas condiciones clínicas y sanitarias.

“Yo pienso que el de arriba me dio una oportunidad más para estar con mi hijo y con mi familia y con mi amigo. Por eso estoy muy agradecido y emocionado”, dice don Carlos, de 80 años, al recordar el reencuentro con Toby, su perro. “Hace cinco años que lo tengo. Me lo regalaron. Una vez fui donde mi hermana porque me iba a dar un refrigerador y fui en una camioneta que me consiguió un amigo. Mientras íbamos a buscarlo, el conductor llevaba tres perros arriba. Pero antes de llegar, uno de ellos se me subió encima. Y dije, me gustaría tener un perrito así. A los cinco días llegó. Y desde ese día lo tengo”.

La instancia duró poco menos de una hora, pero bastó para iluminar el rostro de don Carlos y mejorar su ánimo y disposición con su tratamiento. “Don Carlos llegó hablando de su perrito. Contaba que veían tele juntos, que eran solitos, y cuando me tocó atenderlo, se puso a llorar porque lo extrañaba mucho”, recuerda Cynthia Quezada, enfermera de la UCO. “Intentamos imprimir una foto, incluso la dejamos de fondo de pantalla, pero no era lo mismo. Un día que lo habían llevado a hemodinamia, cuando lo fui a buscar venía muy triste, llorando otra vez porque quería ver a Toby”.

A pesar de que el paciente estaba inestable, el equipo logró avanzar en las autorizaciones. “Le pregunté a la terapeuta ocupacional si alguna vez habían traído un perrito a la unidad, y ahí empezamos a mover todo. Hablé con el doctor Palma, que dio la autorización por su estado clínico, y después con mi jefa, que habló con la suya. También contactamos a don Juan, su vecino y cuidador de Toby. Coordinamos todo en poco tiempo, con certificados, traslados y permisos… y lo logramos”, relata la enfermera emocionada.

La visita se enmarca en un protocolo interprofesional desarrollado por la Unidad de Pacientes Críticos, que establece criterios médicos, logísticos y sanitarios para garantizar una experiencia segura y beneficiosa tanto para el paciente como para el entorno clínico. Este procedimiento contempla la evaluación médica del estado del paciente, el cumplimiento de requisitos veterinarios (como vacunación, baño y control de comportamiento), el consentimiento informado, y medidas estrictas de higiene y control de infecciones durante toda la actividad. La mascota puede permanecer entre 30 y 60 minutos en compañía del paciente, bajo la supervisión del equipo de salud.

“La motivación para implementar este proceso surge de nuestra búsqueda constante por entregar un cuidado más humanizado”, explica el Dr. Carlos Romero, médico intensivista del Hospital y quien fue parte de la creación de este protocolo. “Ya habíamos incorporado medidas como la flexibilización de las visitas de familiares, musicoterapia, salida terapéutica y cuidados de fin de vida. Este protocolo nos permite dar un marco formal a algo que antes se hacía solo de forma excepcional: el reencuentro entre pacientes críticos y sus mascotas, algo que puede tener un impacto emocional muy positivo”.

Según el especialista, el contacto con animales está vinculado con la liberación de endorfinas y la disminución del cortisol, lo que contribuye a reducir ansiedad, estrés y sensación de soledad. “Esto puede traducirse en una mejor disposición del paciente a participar en actividades de rehabilitación, y en general, a enfrentar su proceso de recuperación con mayor esperanza o en ciertos casos, enfrentar procesos de fin de vida con más tranquilidad”, añade.

Desde la coordinación de la UCI, María Angélica Berasain, enfermera y una de las encargadas del protocolo, destaca el trabajo interprofesional detrás de su diseño e implementación. “Esta iniciativa busca aliviar condiciones como la ansiedad, el delírium o la angustia, que son frecuentes en estadías prolongadas en la UPC. Además del respaldo clínico, fue clave la colaboración con el Comité de Prevención y Control de Infecciones del hospital para asegurar que todo se realice con los resguardos necesarios”, señala. También destaca los desafíos logísticos: “Hemos debido asegurar criterios muy específicos de higiene, comportamiento animal, documentación veterinaria, ingreso al recinto y supervisión directa durante la visita, siempre priorizando la seguridad del paciente, de la mascota y del equipo”.

Don Carlos, por su parte, sigue emocionado: “Estoy agradecido. Con mi hijo, con mi familia, con mi amigo don Juan que lo cuida, con el hospital… Que hayan permitido que Toby viniera fue extraordinario. Es mi compañero, mi hijo. Yo sólo quiero estar un poco más de tiempo con él”.

Una enfermedad poco frecuente se define como aquella con una prevalencia de menos a 1 caso por cada 2.000 habitantes. Pueden llegar a comprometer a un 5% la población, lo que significa que en el país más de 1 millón de personas podrían padecer alguna de ellas durante su vida. A nivel mundial, más de 300 millones de personas viven con este tipo de enfermedades.

Por ello, avanzar de manera concreta en mecanismos de apoyo hacia los pacientes que enfrentan Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas (ERPOH), ha sido una de las preocupaciones de la sociedad civil. Lograr que todas las personas tengan acceso a diagnóstico oportuno, así como la posibilidad de acceder a tratamientos; son parte de las prioridades tanto para pacientes como especialistas.

En esa línea, Alejandro Andrade explicó que, si bien no hay datos oficiales, existe una brecha importante en cuanto al tiempo de diagnóstico, que podría demorar entre 7 a 12 años. A ello, se suma “un desafío aún mayor que es poder entregar cobertura para este mínimo porcentaje de enfermedades que tienen tratamiento y representan un gran desafío para el sistema sanitario. En Chile tenemos que avanzar en algunos mecanismos de evaluación y cobertura distintas que permitan generar estructuras que hacen más sostenible el sistema de salud”, advirtió con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas (ERPOH), que se conmemora el último día de febrero de cada año.

Por su parte, el Dr. Francisco Cano, médico de la Unidad de Nefrología del Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna y académico de la Universidad de Chile, explicó que, en pediatría, la mayor parte de las enfermedades raras son de origen genético como la Mucopolisacaridosis y Tirosinemia, patologías metabólicas que provocan alternaciones en los órganos desde los primeros meses de vida, por lo que el diagnóstico se hace evidente. Sin embargo, el especialista manifestó que “hay casos como el síndrome nefrótico que aparece en forma súbita con edema en los niños y el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), que es una enfermedad de origen genético, que nos afecta porque si bien es diagnosticada y existe un tratamiento que si se aplica a tiempo el paciente se recupera, no está disponible con cobertura institucional”.

Debido a la gran diversidad de trastornos y a los síntomas relativamente comunes que pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, es frecuente que se produzcan diagnósticos erróneos iniciales. Además, se debe tener en cuenta que los síntomas difieren no solo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro que padece la misma enfermedad.

Entre las patologías calificadas como ERPOH se encuentran: Neurofibromatosis, Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), Neuromielitis Óptica (NMO), Lupus Eritematoso Sistémico,  Fibrosis Quística, Hemofilia,  Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Angioedema Hereditario, Distonía generalizada, Tumores Neuroendocrinos Pancreáticos, Hipoacusia sensorioneural bilateral severa o profunda postlocutiva, Epidermólisis Bullosa (EB) distrófica y Juntural, Enfermedad de Huntington, Inmunodeficiencias primarias, Mielofibrosis, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Esclerosis Múltiple, entre otras.

Para el Dr. Francisco Cano, que también es presidente de la Asociación Latinoamericana de Nefrología Pediátrica (ALANEPE), lo positivo es que se ha ido creando conciencia de estas patologías en la medida que se han ido diagnosticando en forma correcta con las nuevas técnicas de laboratorio, por tanto, cada vez hay más enfermedades raras que están siendo visibles. Sin embargo, advirtió que a nivel país, junto con la prevención, “es importante elaborar políticas de salud que impacten en la comunidad y permitan contar con recursos económicos que puedan ser destinados, de igual manera, a las enfermedades raras que afectan a adultos y niños”.

Abordaje integral y oportuno

En esa línea y respecto del proyecto de ley que se encuentra en tramitación en el Congreso, el presidente de la FECHER destacó que se incluya “la generación de un organismo técnico que se va a encargar del diseño de las políticas públicas para las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, que considerará la naturaleza diversa de esta patología, porque no es solamente su baja prevalencia, sino que su definición también va por sus dificultades diagnósticas”.

Entre los aspectos más relevantes, la iniciativa define una enfermedad poco frecuente como aquella con una prevalencia menor a 1 caso por cada 2.000 habitantes; se creará una Comisión Técnica Asesora con expertos y representantes de las organizaciones de la sociedad civil, la cual proporcionará asesoría al Minsal respecto al análisis, evaluación y revisión de dichas materias. Asimismo, se hará un listado de las enfermedades raras de acuerdo con la prevalencia de éstas, que tendrá una vigencia de 2 años y se realizará un Registro Nacional de Personas con enfermedades poco frecuentes, que incluirá su diagnóstico.

Para Alejandro Andrade es relevante contar con un abordaje integral y oportuno de estas enfermedades porque generan consecuencias en otros aspectos de la vida, como en el ámbito laboral debido a la solicitud de permisos constantes para controles médicos, situación que impacta en la calidad de vida del paciente y también, hay repercusiones en la vida afectiva. “Es importante que las personas puedan autorrealizarse y cumplir todas sus necesidades con su propia capacidad. Salud no significa ausencia de enfermedad. No cargamos con un diagnóstico, vivimos con él, pero no nos determina”, declaró.

Actividades de conmemoración

En el marco del día mundial de las ERPOH y para visibilizar el panorama actual en Chile, las organizaciones de pacientes programaron una serie de actividades durante el viernes 28. Por la noche, con la iluminación de La Moneda y del edificio de la Gobernación de la Región Metropolitana, ubicado en la calle Moneda con Morandé, explicó Andrade. 

Durante la mañana del mismo día, realizaron la jornada “Día Mundial de las Personas con ERPOH: Uniendo Voces, Construyendo Futuro”, organizada por la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOFCHILE), Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP) y Fundación Foro Nacional del Cáncer. La cita reunió a expertos, organizaciones de pacientes y autoridades políticas, y buscó educar, actualizar y generar un espacio de conversación en torno al proyecto de ley y otras necesidades cruciales para las comunidades de pacientes en el país.

En tanto, la Sociedad Chilena de Nefrología programó para el mismo día la jornada informativa “Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes: Desde la Epidemiología hasta la Práctica Clínica”, tendiente a visibilizar y mejorar la situación de quienes conviven con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Chile.

Las enfermedades cardíacas congénitas son una de las principales causas de morbilidad en la infancia, que gracias a los avances en la medicina  hoy es posible detectar y tratar para una  una mejor calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos especializados siguen siendo desafíos fundamentales para el sistema de salud.

Las cardiopatías congénitas son la anomalía de nacimiento más frecuente y representan un desafío significativo para la salud pública. Se trata de un grupo de enfermedades que afectan la formación del corazón durante el desarrollo embrionario, con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 100 nacidos vivos. En Chile, esto se traduce en cerca de 1.700 casos nuevos cada año, de los cuales alrededor de 700 requieren cirugía en el primer año de vida. La detección temprana y el tratamiento oportuno son clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir complicaciones a largo plazo.

“Las cardiopatías congénitas representan un desafío significativo, no solo por su frecuencia, sino también por la necesidad de un diagnóstico y tratamiento oportunos para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, explica el Dr. Carlos Fernández, presidente de la Fundación de la Sociedad Chilena de Cardiología y Cirugía Cardiovascular,

Esta enfermedad puede afectar el desarrollo normal del recién nacido, provocando cuadros clínicos que pueden poner en riesgo su vida. Si no se detectan a tiempo, pueden generar complicaciones graves que comprometen no solo el corazón, sino también otros órganos. La mayoría de estas anomalías pueden sospecharse durante el embarazo mediante controles ecográficos obstétricos. Ante ciertos signos de alerta, las embarazadas pueden ser derivadas a equipos especializados que definirán los cuidados específicos que requieren.

Sin embargo, aun en los países más desarrollados, algunas cardiopatías congénitas no son detectadas antes del nacimiento. Por ello, es fundamental mantener una alta sospecha clínica en el período neonatal frente a síntomas como dificultad respiratoria, cansancio durante la lactancia, sudoración profusa, coloración azulada de la piel y mucosas (cianosis), o hallazgos anormales en los controles de salud, como la presencia de un soplo cardíaco, alteraciones en los pulsos arteriales periféricos y disminución de la saturación de oxígeno en la sangre.

El diagnóstico temprano y la intervención oportuna son clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cardiopatías congénitas. Una vez detectada la enfermedad, es fundamental la evaluación por un cardiólogo pediátrico, quien determinará los pasos a seguir, desde estudios diagnósticos hasta opciones de tratamiento, que pueden incluir manejo con medicamentos, cateterismo cardíaco o cirugía.

“Si bien el diagnóstico de una cardiopatía congénita puede resultar abrumador para una familia, hoy en día contamos con alternativas terapéuticas que permiten a la gran mayoría de los niños llevar una vida plena. Más del 90% de ellos alcanzan la adultez y logran integrarse de manera normal a la sociedad, estudiando, trabajando y formando sus propias familias”, advierte  el Dr. Fernández.

Es fundamental sensibilizar a la población y fomentar la consulta oportuna con especialistas en cardiopatías congénitas. La detección precoz y el acceso a tratamientos adecuados pueden marcar una diferencia significativa en la vida de los pacientes y sus familias.